Giovanni Bergervoet zoekt een plek om te blijven bestaan - terwijl de zorg tussen VVD, CDA en D66 verder wegzakt

Bron: Giovanni Bergervoet

Gio, of voluit Giovanni Bergervoet, is een jonge man met een complex medisch beeld: vastgesteld hypofysair letsel na een hypofysetumor, ME/CVS, functionele neurologische stoornis (FNS) en clusterhoofdpijn. Daarnaast hoogfunctionerend autisme en complexe PTSS. Hij is sociaal, geheelonthouder, houdt van voetbal en wil graag iets betekenen voor lotgenoten. Maar zijn energie is zo beperkt dat hij soms hulp nodig heeft bij het opmaken van zijn bed, eten of naar het toilet gaan tijdens een zware clusterhoofdpijnaanval.

Hij woont nu bij De Samengroei. De mensen daar zijn top en doen wat ze kunnen. Toch is de conclusie met Joost van der Walle helder: op termijn is er een plek nodig met 24/7 verpleegkundige zorg en begeleiding die beter aansluit bij zijn medische kern. Joost is Giovanni’s voormalige begeleider. Na een periode van dakloosheid is hij een vriend geworden en helpt hij Gio nu volledig vrijwillig. Niet omdat de huidige zorg faalt, maar omdat Gio’s ziektebeeld meer vraagt dan deze woonvorm kan bieden.

Gio wil niet de hele dag beziggehouden worden. Door ME/CVS heeft hij juist rust en slaap nodig. Maar hij wil ook geen eeuwig opgesloten zitten op zijn kamer zonder sociale contacten, intimiteit of de mogelijkheid om af en toe naar voetbal te gaan. Voetbal is voor hem geen hobby – het is een van de weinige dingen die hem het gevoel geven nog onderdeel te zijn van het leven.

Hij zit in een euthanasietraject. Hij kan dat uiteindelijk accepteren. Maar hij wil nog een paar jaar leven. Een paar jaar waarin hij de juiste zorg krijgt, menselijke verbinding ervaart en misschien iets kan betekenen voor andere jonge mensen die tussen de zorgsystemen vallen.

Precies dat wil hij nog doen. Deze week heeft hij een lotgenoot van zelfmoord afgehouden. Hij zegt zelf: “Ik wil leven omdat ik de maatschappij graag wat wil bieden.” Als ervaringsdeskundige wil hij de zorg beter maken voor overheid, gemeenten, zorgverleners en hulpverleners. Hij is christen en gelooft dat hij nog iets te bieden heeft. Doodgaan is makkelijk, zegt hij, maar blijven vechten en verschil maken is wat hij nog wil.

Tegelijk voelt hij zich in de steek gelaten door de overheid. Omdat ME alleen, of in combinatie met zijn andere diagnoses, in Nederland vaak niet voldoende wordt geacht voor euthanasie, kijkt hij – net als steeds meer mensen met ernstige ME – naar de Zwitserse route. Voor circa 1000 Zwitserse frank is daar hulp bij zelfdoding mogelijk. Er bestaan groepsapps waarin lotgenoten elkaar hierover informeren en ondersteunen. Gio noemt het zelf “euthanasietoerisme”: mensen die letterlijk moeten uitwijken omdat ze in Nederland in de steek worden gelaten. Wat is er mis met het huidige euthanasiebeleid als mensen elkaar moeten helpen om naar het buitenland te gaan?

In de Facebook-groep “ME en euthanasie” delen mensen openlijk hun trajecten met organisaties als Pegasos. Het is geen abstracte discussie meer. Het is de dagelijkse realiteit voor een groep ernstig zieke mensen die geen passende woonzorg en geen voldoende erkenning van hun lijden vinden.

Achtereenvolgende kabinetten waarin VVD, CDA en D66 een centrale rol speelden, hebben de zorg de afgelopen decennia sterk beïnvloed. Marktwerking, decentralisaties, groeiende bureaucratie, focus op kostenbeheersing en het afbouwen van traditionele verzorgingshuizen hebben bijgedragen aan een versnipperd stelsel. Mensen met complexe, langdurige zorgvragen - vooral jongere chronisch zieken - vallen daardoor makkelijker tussen wal en schip. De recente plannen van een minderheidskabinet van D66, VVD en CDA om miljarden te bezuinigen op de zorg, het eigen risico te verhogen en verder te snijden in de langdurige zorg, versterken die kritiek. Of dit “kapot maken” is, is een politieke kwalificatie. Feit is dat de toegankelijkheid en continuïteit voor de meest kwetsbare groepen onder druk zijn komen te staan.

Hier raken de standpunten van BVNL en PVV relevant, niet als politieke reclame, maar als bestaande politieke voorstellen die in deze lacune raken.

BVNL pleit voor toegankelijke, efficiënte zorg voor iedereen, het schrappen van overbodige bureaucratie en administratielast, betere beloning van zorgmedewerkers en meer aandacht voor ouderenzorg én passende woonvormen. De partij wil verzorgingshuizen en hofjes terug, minder overheidsbemoeienis waar die de zorg verstikt, en laat medisch-ethische keuzes (waaronder euthanasie binnen de huidige wet) bij het individu.

De PVV wil het eigen risico afschaffen, de tandarts terug in het basispakket, meer verpleeghuisplekken, de terugkeer van kleinschalige verzorgingshuizen, een mantelzorgbonus en zorg voor mensen met een levenslange beperking in één wet in plaats van de huidige versnippering. Minder bureaucratie, meer personeel, hogere beloning en zorg als nationale topprioriteit.

Beide partijen erkennen - vanuit verschillende ideologische hoeken - dat de huidige zorginfrastructuur tekortschiet voor mensen die intensieve, langdurige zorg nodig hebben. Die analyse geldt niet alleen voor ouderen. Gio is jong, maar zijn zorgvraag is intensief en chronisch. De kloof die hij ervaart - te complex voor “gewone” begeleiding, te jong of te specifiek voor bestaande verpleeghuiszorg - is precies het soort gat dat ontstaat wanneer systemen te star en te gefragmenteerd zijn.

Dit is geen oproep tot partijstemmen. Het is een oproep tot handelen. Gio en zijn vriend en voormalige begeleider Joost van der Walle zoeken contact met instellingen of zorgaanbieders die 24/7 verpleegkundige zorg en begeleiding kunnen bieden, eventueel in combinatie met de huidige plek bij De Samengroei. Extra verpleegkundige inzet omheen de bestaande woonvorm, of een overstap naar een beter passende setting. Medische gegevens zijn beschikbaar. Er is contact met huisarts, psycholoog en psychiater.

Dit is geschreven voor Giovanni Bergervoet

Wie kent een woonvorm of instelling waar iemand met dit ziektebeeld mag blijven bestaan? Wie kan Joost en Gio in contact brengen met een zorgaanbieder die wil meedenken? Het hoeft niet morgen. Maar wachten tot het écht niet meer gaat, is geen beleid.

Gio wil geen wonder. Hij wil een plek waar ernstig en ingewikkeld ziek-zijn geen reden is om op te geven. Een paar jaar waarin hij kan leven, van voetbal genieten, verbinding ervaren, lotgenoten helpen en als ervaringsdeskundige iets betekenen voor de mensen die na hem komen.

Deel dit. Denk mee. Neem contact op.

Want als zelfs iemand die nog wil vechten, die deze week nog een ander van zelfmoord heeft afgehouden, alleen nog de deur van het euthanasietraject of de Zwitserland-route open ziet staan, is het systeem kapot. En dat mogen we niet laten.